Tramita na Assembleia Legislativa do Ceará, o Projeto de Lei de autoria da Deputada Estadual Fernanda Pessoa, que obriga os estabelecimentos de saúde públicos e privados a repassarem informações dos diagnosticados com doenças raras à Secretaria de Saúde do Estado do Ceará.
O objetivo é realizar uma contagem de casos raros no Estado do Ceará. As informações farão parte do banco de dados da Secretaria de Saúde. Os estabelecimentos possuem o prazo de 30 (trinta) dias para repassarem as informações à Secretaria de Saúde.
Segundo a Deputada Fernanda Pessoa, a coleta de informações pelos estabelecimentos são cruciais para realização de políticas públicas para pessoas diagnosticadas com alguma doença rara, que seja realizada o tratamento adequado, bem como o acompanhamento pelo Estado de quantas pessoas o Estado possuí com essas doenças.
Na última quarta feira, 29 de Maio, Fernanda Pessoa, foi homenageada na Sessão Inaugural da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras da OAB Ceará, em reconhecimento pela luta em prol das pessoas com doenças raras no Estado do Ceará.
“Desde do primeiro mandato temos carregado a bandeira das Doenças Raras, e durante esses anos temos lutado em defesa, através de projetos de leis, solicitações, audiências, sessão solene, entre outros”, ressaltou.
